Congreso Nacional de Lupus 2015 Zaragoza

Este año, el Congreso Nacional de Lupus se celebrará en Zaragoza. Os dejamos los detalles y datos para que os podáis informar. ES MUY IMPORTANTE que si queréis acudir os inscribáis, aunque viváis en Zaragoza.
Si pincháis aqui os saldrán todos los detalles. Animaos a venir, Zaragoza es una ciudad bonita y acogedora y desde ALADA estamos trabajando duro para que este Congreso sea especialmente ameno.

 ¡¡¡Solo nos falta tu asistencia!!!

Última asamblea de ALADA en 2014

El pasado 20 de Diciembre, en el Centro Joaquín Roncal celebramos una asamblea extraordinaria.

En esta reunión, la junta directiva informó a los socios asistentes del estado de las cuentas de ALADA al cierre de este año 2014 y se habló de las numerosas actividades que hemos hecho este año.

También se informó de las colaboraciones y planes para el año 2015, año que celebraremos en Zaragoza el Congreso Nacional de LUPUS.

Después de tanta información pasamos a un ágape para celebrar las Navidades y la entrada a 2015.

¡¡¡FELIZ NAVIDAD!!!

Cortometraje sobre el LUPUS

Os dejamos el enlace para poder ver "El Día Cero", un corto sobre nuestra enfermedad y diagnóstico.

• País de producción: España
• Reparto:
  Carla Pérez - Marina MIquel Sitjar: Marido - Husband Christian Stamm: C. Johannes Alba Guilera: A. Cécile Chrys Hobbs: Paciente inglesa - English patient
• Guión: Helena Mas
• Director de fotografía: Santiago Peyrona
• Música: Inma Ortiz, Jaoan Barranc & Narcís Perich
• Sinopsis: A Marina le diagnostican Lupus. Le cuesta comprender que su propio cuerpo la está atacando desde el interior y que su deseada maternidad se vea llena de incertidumbres. Marina perderá el sentido de la realidad hasta que descubra que no está sola.
• Productora: FILM PER RANDA & ACLEG
• Distribución: PROMOFEST - FRANC PLANAS
• Fecha de estreno: 00/00/0000

Congreso Nacional de Lupus en Mallorca

Os ponemos un vídeo sobre el Congreso celebrado en Mallorca esta primavera, y sobretodo recordaros que el próximo Congreso Nacional será en Zaragoza.
Os iremos informando y dando datos en breve.

Alada en prensa, radio y televisión

Os queremos dejar un pequeño resumen de las intervenciones de ALADA en medios de comunicación.
Podéis pinchar en los enlaces que también adjuntamos por si queréis oír las entrevistas.

             ¡¡¡¡NOS ESTAMOS DANDO A CONOCER!!!!

Aragón Radio

                                                                             La Cope tiempo 00:28:35

                                                                            Radio Ebro tiempo 00:30:50

COPE

                                             Cadena Ser, tiempo 1:04

  Última "Carta al Director" con motivo del Día Mundial del Lupus

  Artículo en Heraldo de Aragón de nuestro presidente Pedro Gil

   Reportaje en  Aragón TV 

Artículo en Heraldo de Aragón

Podéis leerlo en Heraldo de Aragón

Lupus: los anticuerpos que atacan a las células por error

El sistema inmunitario es esencial para nuestra supervivencia, pero en ocasiones falla y las posibles alteraciones pueden ser fatales. El lupus es una de las llamadas enfermedades autoinmunes sistémicas que, si bien no tiene cura, sí puede sobrellevarse de por vida con el tratamiento adecuado. No obstante, cada paciente es distinto y el lupus puede actuar de diversas formas, casi siempre, en forma de inflamación de los tejidos. Existen varios tipos, si bien el más grave es el lupus eritematoso sistémico, que puede afectar a todo el organismo.

La gravedad de esta patología, que puede tardar años en ser diagnosticada, estriba, precisamente, en el tipo de órgano que puede verse atacado: algunas veces se trata del riñón e, incluso, del corazón. Otras, se ceba con las articulaciones, por lo que la vida diaria del paciente se ve condicionada.

Al tratarse de una enfermedad oculta, resulta de vital importancia que se detecte cuanto antes y, para ello, son necesarias diversas pruebas hasta llegar a un diagnóstico. Dentro de los síntomas, uno de ellos son las erupciones en la piel en forma de alas de mariposa, características de los enfermos de lupus, aunque no es el único. Otros pueden ser dolor muscular, fiebre de origen desconocido, anemia o cansancio generalizado, aunque también puede registrarse con trombosis y accidentes vasculares.

En Aragón se estima que tienen lupus unas 1.300 personas, pero de ellas al menos la mitad no estarían diagnosticadas todavía, tal y como explica Pedro Gil, presidente de Alada, la Asociación de Lupus de Aragón. «Se puede hacer vida normal, aunque también resulta incapacitante para determinados enfermos y tienes que aceptar que, algunos días, no puedes moverte o no puedes hacer nada debido al dolor», apunta.
El tratamiento básico que reciben los pacientes consiste en corticoides, antipalúdicos y quimioterápicos a dosis más bajas que las que se suministrarían a pacientes con cáncer. Asimismo, se ensaya con la medicina biológica, que apunta a los genes que rigen la producción de los anticuerpos. 

El pasado 10 de mayo fue el Día Mundial del Lupus y, en Aragón, Alada se dedicó a informar sobre esta patología. Además, el día 21, organizó una jornada en el Patio de la Infanta de Zaragoza, en la que se presentaron las principales novedades en tratamientos y diagnóstico. En 2015, Alada organizará el Congreso Nacional del Lupus, con facultativos de toda España.

Curso e información sobre fotoprotectores

El martes día 9 de Junio, tuvo lugar en ALADA una charla informativa sobre los fotoprotectores, algo muy importante en la vida cotidiana de los enfermos de LUPUS.
Esta interesante charla informativa fue impartida por los Laboratorios Avéne y la asistencia de socios fue todo un éxito-
Desde ALADA queremos agradecer la colaboración de Avéne y la respuesta positiva hacia estas actividades de nuestros socios.