lunes, 5 de octubre de 2009
Bienvenidos a ALADA
¿Que tengo qué...?
Muchos nos hemos hecho esta pregunta cuando nuestro médico nos ha confirmado el diagnóstico: Lupus.
¿Qué es el Lupus?
El LES (Lupus Eritematoso Sistémico) es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cuál el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.
El lupus no es contagioso ni hereditario, pero de momento tampoco tiene cura, solo medicamentos paliativos como inmunosupresores, AINES (antiinflamatorios), anticoagulantes, esteroides como la prednisona.
Las posibles manifestaciones del LES son muy variadas, entre ellas los más comunes son:
Dolor en músculos y articulaciones
Eritemas permanentes en las mejillas
Problemas de riñón
Fatiga extrema y debilidad
Úlceras bucales o nasales
Riesgo de abortos espontáneos
Pérdida de pelo
Eritemas solares
Depresión
Síntomas gripales y/o sudoraciones nocturnas
Inflamación de los tejidos que recubren órganos internos con dolor abdominal o pectoral
Mala circulación sanguínea
Problemas hematológicos como la anemia
Ataques, enfermedad mental u otros problemas cerebrales
Dolores de cabeza, migrañas
Además me han diganosticado SAF
El SAF (síndrome antifosfolípido) es aproximadamente dos veces más frecuente en mujeres que en hombres. Generalmente se caracteriza por lo siguiente:Trombosis - coágulos de sangre en arterias o venas (especialmente en las piernas). Los coágulos en los vasos sanguíneos del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) pueden provocar accidentes cerebrovasculares.Trombocitopenia - bajo nivel de plaquetas (células importantes en la coagulación de la sangre).Abortos (especialmente pérdidas repetidas).Generalmente, el síndrome antifosfolípido es difícil de diagnosticar, sin embargo, análisis de sangre para detectar anticuerpos incluyendo el lupus y la anticardiolipina pueden ser útiles para determinar el diagnóstico.
¿Por qué se llama Lupus?
El término Lupus ("lobo" en latín) se atribuye al medico Rogerius del siglo XIII que lo utilizaba para describir las lesiones faciales que le recordaban a la mordedura del lobo. Aunque actualmente se ha adoptado como símbolo de esta
enfermedad la mariposa, por la forma peculiar que tienen las manchas de la cara
¿Qué ofrece ALADA?
ALADA es una asociación de ayuda mutua, integrada por afectados por la enfermedad de Lupus en Aragón y/o sus familiares. En ella realizamos actividades como talleres (cocina, maquillaje, nutrición, psicología...) además de trabajar para difundir información de nuestra enfermedad. Los días 10 de Mayo salimos a la calle y a los hospitales con mesas informativas y celebramos todos los años las Jornadas Aragonesas de Lupus en la que colaboran magníficos profesionales ofreciendo ponencias muy interesantes.
Nos encontramos en:
HONORIO GARCÍA CONDOY, 12 bajos
(acceso por plaza vecinal adyacente)
50007 ZARAGOZA
Sede Social: 976 37 90 24
móvil: 622 53 59 82
e-mail: asociaciondelupusdearagon@gmail.com
Todos los miércoles desde las 17.00 hasta las 19.00, estaremos algún miembro de la asociación en la sede por si desea informarse personalmente.
MIEMBRO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LUPUS (FELUPUS)
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