III Jornadas Aragonesas de Lupus

TERCERAS JORNADAS ARAGONESAS DE LUPUS

Jueves 31 de mayo de 2012, 18:00h.

Salón de actos “Muñoz y Fernández”

Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.

Ponencias:

18:00.- Presentación de las jornadas.
18:10.- Nuevos tratamientos para el lupus eritematoso sistémico: belimumab.
Dra. Mercedes Pérez Conesa (Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Miguel Servet de Zaragoza).
18:30.- Riesgo Cardiovascular en Lupus Eritematodo Sistémico.
Dra. Carmen Vallejo (Servicio de Medicina Interna, Hospital Comarcal de Calatayud. Colaboradora en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas).
18:50.- Autoanticuerpos del Lupus Eritematoso Sistémico.
Dr. Luis Sáez Comet (Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Miguel Servet de Zaragoza).

19:00.- PAUSA CAFÉ

19:30.- Nutrición del Lupus Eritematoso Sistémico.
ATS Lola Pamplona Villalba (Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Servicio de Medicina Interna, Hospital Miguel Servet de Zaragoza).
19:50.- El Lupus Eritematoso Sistémico: La visión del paciente
D. Pedro Miguel Gil Solaesa (Asociación de Lupus de Aragón “ALADA”).

Celebración del Día Mundial del Lupus 2ª parte

Durante este día se nos oyó en diferentes emisoras de Radio como Radio Ebro y la Cadena SER. También en este día tan señalado para los enfermos de Lupus Pilar Gimeno protagonizó un reportaje en Aragón TV donde la podéis ver pinchando aquí  y llegando al   tiempo 1:08´50´´

Además aparecimos en los dos periódicos aragoneses con una reseña hacia el día del Lupus y recordando las próximas Jornadas Aragonesas de Lupus y con la publicación de una carta al director enviada por una socia de ALADA

10 de Mayo, Día Mundial del Lupus

El 10 de Mayo se celebra en todo el mundo el día del Lupus. Esta es una enfermedad auto inmune que provoca que las defensas de los afectados ataquen a su propio organismo pudiendo causar graves daños al mismo. El lupus es una enfermedad mayoritariamente de mujeres aunque también la padecen hombres. No es contagiosa y tampoco hereditaria ni infecciosa y todavía no se sabe a ciencia cierta cual es su causa ni se ha encontrado una cura. Sus síntomas más comunes, entre otros son los dolores articulares, el eritema solar, la fatiga crónica y la anemia.

El Lupus no se puede demostrar a simple vista por lo que os pedimos compresión cuando no podemos coger un vaso por un agudo dolor en los dedos o en la muñeca, o cuando apenas podemos andar porque el dolor de las rodillas no nos deja. No os extrañéis cuando nos veáis embadurnarnos de protección solar, ponernos sombreros, buscar siempre la sombra o abrir un paraguas cuando la única lluvia que cae son la de los rayos UVA ya que el sol es uno de nuestros peores enemigos. La fatiga que siempre nos acompaña a veces es tan fuerte que hasta los ojos nos lagrimean y el simple hecho de hacer un trabajo normalmente sencillo se  convierte en una montaña imbatible.

El símbolo del Lupus es la mariposa debido a las manchas que salen a muchos enfermos en la nariz y mejillas. Un símbolo muy bonito aunque la enfermedad no lo sea...

Este día, ALADA (Asociación Aragonesa de Lupus) desplegará sus alas en los servicios de las consultas externas del Hospital Miguel Servet y el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa en horario de mañana y en la Glorieta de Sasera por la tarde para atender consultas y preguntas y dar información de esta asociación a todos los afectados de lupus, familiares o personas que la soliciten. Si este día no pueden acercarse a ninguno de estos sitios también pueden obtener información de esta asociación y del lupus en asociaciondelupusdearagon@gmail.com

¡¡MUCHAS GRACIAS POR LA COLABORACIÓN Y EL TRABAJO DE TODOS LOS SOCIOS QUE HAN HECHO POSIBLE QUE ESTE DÍA HAYA SIDO UN EXITO PARA LA ASOCIACIÓN!!

Celebración del Día Mundial del Lupus 1ª Parte



Mesa informativa en Consultas Externas del Hospital Miguel Servet



El pasado jueves 10 de Mayo, celebramos el día Mundial del Lupus en Zaragoza. Fue un día muy intenso y fructífero ya que se acercaron muchísimas personas afectadas por el lupus, familiares de enfermos o en proceso de diagnóstico para pedirnos información sobre ALADA. Todos ellos se mostraron gratamente sorprendidos al conocer la existencia de nuestra asociación y contar con una mano amiga para ayudarles a convivir con el lupus.



Mesa informativa en Glorieta Sasera, junto a El Corte Inglés

 No queremos dejar de mandar nuestro agradecimiento  a los socios que también estuvieron toda la mañana en la mesa informativa a las puertas del Hopital Clínico Universitario Lozano Blesa, de la cual no disponemos de fotos pero que también estuvieron colaborando para difundir información sobre el Lupus y nuestra asociación

10 de Mayo, Día Mundial del Lupus

Ya tenemos aquí otra vez el 10 de Mayo con todo lo que eso conlleva para nuestra asociación: ilusión, colaboración, trabajo, publicidad y sobre todo reencuentros.
Os queremos pedir a todos los socios de Alada vuestra colaboración para ese día asistiendo a las mesas informativas que situaran en horario de mañana en las consultas externas del Hospital Miguel Servet y en Hospital Clínico. Y en horario de tarde en la puerta de El Corte Inglés.
Si os animáis a participar y tenéis alguna duda no dudéis en llamar al teléfono de ALADA 976 379024 ó 622 535986

Muchas gracias....OS ESPERAMOS!!!!

Para los conductores con Lupus....

Orden IET/543/2012, de 14 de marzo, por la que se determinan las condiciones técincas que deben reunir los filtros rayos ultravioleta destinados a ser instalados en el campo de visión del conductor en 180ª hacia delante de los vehículos en servicio destinados a ser conducidos por personas diagnosticadas de lupus.

Si quieres seguir leyendo pincha aquí

Visita del psicólogo Luis Cortés

El pasado martes, 13 de Febrero, disfrutamos de la compañía del psicólogo Luis Cortés. Tuvimos una reunión-charla muy amena e interesante en la que afloraron sentimientos, risas, sensaciones, carcajadas y alguna lágrima a costa de nuestro compañero de viaje: el lupus.

Fue una experiencia sorpredente y muy gratificante y os animamos a que participeis en la próxima que organicemos.

Aprobado su uso en España

GlaxoSmithKline (GSK) y Human Genome Sciences (HGS) han presentado este miércoles el fármaco 'Benlysta' para el tratamiento de pacientes adultos de lupus eritematoso sistémico, que sufren una alta actividad de la enfermedad. La administración de este medicamento en España ya ha sido aprobada y está disponible para su uso.

El lupus es una enfermedad "infamatoria crónica que afecta a todos los órganos del cuerpo y que se produce por una alteración del sistema inmunitario", ha explicado el jefe del servicio de Reumatología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela, el doctor Juan Jesús Gómez-Reino.

Entre el 80 y el 85 por ciento de los pacientes responde al tratamiento estándar. Sin embargo, "para el resto de los pacientes no hay una medicación adecuada y son tratados con medicamentos 'prestados'", ha reconocido este experto.

Con la aparición de 'Benlysta', cuyo principio activo es Belimumab y que es administrado en hospitales a través de una inyección mensual, este quince por ciento de afectados tiene a su disposición un medicamento que se complementa con la terapia estándar.

"Abrimos una nueva era en el tratamiento del lupus", ha señalado el jefe de servicio de enfermedades Autoinmunes del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Ricard Cervera, quien ha informado de que el descubrimiento abre la puerta a nuevas investigaciones "que permitirán continuar con el estudio de nuevas moléculas que actúan en el sistema inmunitario".

Del mismo modo, Gómez-Reino ha reconocido que se trata del primer paso para mejorar los síntomas, después se dará otro para reducirlos hasta llegar a la solución que cure la enfermedad. "Es una nueva misión de la enfermedad que tiene un porvenir increíble", ha apostillado.