martes, 9 de noviembre de 2010

Próximos eventos

Desde ALADA queremos invitaros a las próximas reuniones y actividades que realizaremos en la asociación.


Día 15 de noviembre 17:30 en la sede, reunión y café tertulia.





Día 1 de diciembre por la tarde entrega premios Ebrópolis a la buenas prácticas ciudadanas.




Día 3 de diciembre de 10 a 16 horas mesa informativa Cocemfe en Paseo Independencia.




Día 11 de diciembre por la mañana clase de Tai Chi.









Día 20 de diciembre a las 19:30 café navideño en la sede.












Os esperamos!!!


























martes, 28 de septiembre de 2010

Los enfermos de lupus piden ser reconocidos como crónicos

La federación Española de Lupus, ha pedido al Gobierno central la creación de unidades de referencia para esta enfermedad, la discusión en el Consejo Interterritorial de la inclusión de la fotoprotección en la financiación y el reconocimiento del lupus como enfermedad crónica.

Blanca Rubio, presidenta de la federación, espera que la respuesta del Gobierno sea positiva, mientras que Nélida Gómez, vocal de I+D de la federación, recalcó la importancia de estas reivindicaciones ya que " si se reconoce la enfermedad como crónica, la situación de muchos enfermos puede cambiar a mejor", además recordó la necesidad de la creación de unidades de referencia, pues esta enfermedad requiere muchos especialistas "porque cualquier órgano se puede ver implicado, pero no siempre todos los médicos saben tratar esta enfermedad"


Asimismo, criticó "el agracio comparativo" que supone que en algunas comunidades autónomas sí se incluya a los fotoprotectores para estos enfermos, mientras que en otras tienen que pagarlos a "precios de cosméticos", algo que tienen que utilizar todos los días "aunque no haga sol"


Igualmente Gómez subrayó que la propuesta realizada en anteriores reuniones acerca de la modificación del artículo 19 del Código de Circulación, para que puedan colocar filtros solares en sus vehículos, "está muy avazanda" y creen "que a corto plazo se logrará"

miércoles, 21 de julio de 2010

Felices Vacaciones

Desde Alada queremos desearos unas felices vacaciones, y sobretodo no olvidéis poneros protector solar tal y como os aconseja este vídeo.

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¡¡PASAD BUEN VERANO!!

martes, 22 de junio de 2010

El lupus y el sol



El tratamiento y la prevención de las complicaciones causadas por efecto de la exposición al sol implican: la educación del paciente, las cremas protectoras de la piel y en algunas circunstancias, medicamentos.


Uno de los fenómenos más comúnmente discutidos pero menos entendido en el Lupus concierne al rol que la exposición al sol juega en el proceso de la enfermedad. Aunque a los pacientes con Lupus se les aconseja, generalmente, evitar la luz del sol, esta recomendación no es exactamente correcta y es a menudo mal interpretada. No es la luz del sol en sí misma lo que afecta en el Lupus sino la radiación ultravioleta.


Tratemos de explicar como está compuesta la radiación solar:


1 - por rayos infrarrojos que son calóricos


2- por radiaciones luminosas entre las cuales se encuentran los rayos ultravioletas (U.V.).
Estos se clasifican en distintas categorías : A, B y C en orden de capacidad de daño biológico, siendo los dos últimos, resueltamente letales. Para que los rayos ultravioletas no ocasionen daño a la vida animal y vegetal terrestre, existe entre los 15 y 50 km de altura atmosférica una forma molecular del oxígeno, llamada "capa de ozono". Lamentablemente el espesor de este escudo natural de la atmósfera terrestre está disminuyendo su espesor debido en gran parte al uso de los Cloroflurocarbonados (CFC) que se encuentran en aerosoles y en aparatos de refrigeración, provocando en algunos lugares el denominado "agujero de ozono".


Se considera que los rayos U.V. provocan cambios químicos a nivel celular. Tienen carácter sumatorio y acumulativo desde el primer día de vida. Actúan como depresores del sistema inmune.


No es necesario estar al sol para experimentar la exposición a los rayos U.V Aún en días nublados o a través del reflejo del sol sobre la arena, bajo una sombrilla, o la luz fluorescente, puede ser producida.


De hecho, no todos los pacientes con Lupus son sensibles al sol. Sólo el 30% se ven afectados por él, existiendo además una gran variedad de grados: Algunas personas pueden estar al sol durante 20 minutos sin problemas, pero desarrollan fatiga, fiebre y erupción cutánea si lo están durante 45 minutos. Esto puede variar de una persona a otra. lnclusive de una raza a otra. Las personas de raza negra generalmente toleran más el sol que los individuos de raza blanca.
Las personas que padecen Lupus con mayor vulnerabilidad a los rayos U.Y. deben ser especialmente instruidos para que eviten el sol.


Además de la utilización de ropa adecuada y sombrero protector, quienes desean estar al aire libre por más de 5 minutos deben utilizar cremas protectoras. Estas cremas tienen una escala factor de protección solar. Muchas tienen un factor entre 1 y 50. Un factor 50 significa que uno está 50 veces más protegido de los rayos U.V. que si no se hubiera puesto nada. El consejo para los pacientes con Lupus es el uso de un factor superior a los 15. Aquellas con factor superior a 35 tienden a provocar sequedad y prurito (picazón) en la piel y sólo se sugiere para quienes tengan un problema más serio.


Las lesiones en la piel inducidas por efecto del sol son tratadas comúnmente con cremas que tienen corticoesteroides. Las drogas antipalúdicas (Cloroquina, Plaquenil, etc.) actúan como cremas protectoras y los pacientes a los que se les suministra estos agentes, a veces son capaces de tolerar una mayor exposición al sol. Otras drogas pueden aumentar la sensibilidad al sol y deben ser evitadas en el Lupus : sulfas, antibióticos con tetracicline y el antiinflamatorio Feldene.
Recientemente se han incrementado las investigaciones sobre los efectos dañinos de los U.V.A. Los U.V.A llegan a la superficie de la tierra 1.000 veces más que los U.V.B y penetran muy profundamente en la piel. Además de las precauciones específicas para los pacientes que padecen Lupus, recordemos las indicaciones generales que son aconsejables para todas las personas en general:


- Evitar los horarios entre las 10 y las 14 hs. pues la incidencia perpendicular de los rayos hace que atraviese sólo 35 Km. de Ozono. Cuanto más alejado se esté de ese horario, los rayos deberán pasar más oblicuos, siendo la distancia de filtrado, mayor.


-Tener en cuenta que el riesgo aumenta en la alta montaña porque la distancia Tierra-Sol es menor, como así también si hay nieve, arena, agua o pavimento, por sus reflejos.


- En los días seminublados hay que poner especial cuidado, ya que la "resolana" nos permite soportar por más tiempo y con menor incomodidad el calor irradiado, pero los temibles U.V traspasan la atmósfera nubosa.


Por DANIEL J. WALLACE M. D.(PUBLICADO EN NEWSLETTERI95 - BAY AREA Lupus FOUNDATION)Y COLABORACIÓN DEL DR RAÚL E. ALONSO (Bs. As./94)

jueves, 27 de mayo de 2010

Exito en la celebración de las I Jornadas Aragonesas de Lupus

En la asociación estamos muy contentos y orgullosos del éxito que hemos tenido en las I Jornadas Aragonesas de Lupus.


Tuvimos el aforo (150 personas) casi completo y las ponencias fueron muy interesantes y amenas.





Desde Alada queremos agradecer la colaboración de los Drs. Tirso Ventura Faci y Cilia Peralta Ginés y a Lola Pamplona Neri (ATS/DUE de la unidad de enfermedades autoinmunes del Hospital Miguel Servet)



Y sobretodo dar las gracias por su inestimable ayuda al Dr. Luis Sáez, sin el cual estas jornadas hubieran sido mucho más complicadas de realizar.


domingo, 16 de mayo de 2010

I Jornadas Aragonesas de LUPUS


El próximo día 19 de Mayo, a las 17 hs, organizamos las I Jornadas Aragonesas de Lupus.
Tendrán lugar en el salón "Muñoz y Fernández" del Hospital Universitario Miguel Servet


En ellas participan:
Dr. Luis Sáez Comet. UEAS, Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Miguel Servet. "El lupus eritematoso y las enfermedades autoinmunes sistémicas"
Dra. Cilia Peralta Ginés, Servicio de Reumatología, Hospital Clínico Universitario. "Tratamiento actual y futuro del Lupus eritematoso"
Dr. Tirso Ventura Faci. Servicio de Psiquiatría, Hospital Universitario Miguel Servet."Transtornos psiquiátricos en el lupus eritematoso"
ATS/DUE lola Pamplona Neri. UEAS, Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Miguel Servet. "Consulta de enfermería en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas"
Pilar Gimeno Valdés. Afectada de Lupus y socia de ALADA (Asociación de Lupus de Aragón). " La visión del paciente con lupus"

martes, 11 de mayo de 2010

10 de Mayo, Día Internacional del LUPUS (parte II)

El día 10 de Mayo ha sido un día intenso. Ofrecimos información sobre nuestra enfermedad y la asociación ALADA en sendas mesas informativas situadas en el Hospital Miguel Servet
y en la Glorieta de Sasera (El Corte Inglés).
Fue una jornada de exitosa, pues aunque no se acercaron muchas personas a pedir información, las que sí lo hicieron eran enfermos de Lupus o tenían familiares afectados por la enfermedad. También nos pidieron información sobre las próximas JORNADAS ARAGONESAS DE LUPUS que se celebrarán el próximo 19 de Mayo.



También salimos en Aragón TV, donde hicieron una entrevista a nuestra querida Pilar Gimeno y al doctor especialista en Enfermedades Autoinmunes Luis Sáez Comet.


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jueves, 29 de abril de 2010

Día Internacional del Lupus


El próximo día 10 de Mayo, lunes, la asociación celebrará el Día Internacional del Lupus.


Se van a sacar dos mesas informativas, una se ubicará en el hospital Miguel Servet de 9 de la mañana hasta las dos de la tarde. La segunda se situará en la glorieta Sasera (El Corte Inglés del Paseo Sagasta) y estará desde las 17.30 hasta las 20.30 horas.


Esperamos vuestra colaboración y vuestras visitas.

martes, 9 de febrero de 2010

charla y demostración de Avéne



El pasado 8 de Febrero, tuvo lugar en la sede de la asociación de Alada una charla con demostración incluida sobre técnicas y maneras de maquillarse para disimular las manchas en la piel que nos puede producir la enfermedad.




Fue muy amena e interesante. La charla concluyó con una demostración práctica de maquillaje.