martes, 23 de diciembre de 2014

Última asamblea de ALADA en 2014

El pasado 20 de Diciembre, en el Centro Joaquín Roncal celebramos una asamblea extraordinaria.
En esta reunión, la junta directiva informó a los socios asistentes del estado de las cuentas de ALADA al cierre de este año 2014 y se habló de las numerosas actividades que hemos hecho este año.
También se informó de las colaboraciones y planes para el año 2015, año que celebraremos en Zaragoza el Congreso Nacional de LUPUS.
Después de tanta información pasamos a un ágape para celebrar las Navidades y la entrada a 2015.

¡¡¡FELIZ NAVIDAD!!!


















jueves, 25 de septiembre de 2014

Cortometraje sobre el LUPUS

Os dejamos el enlace para poder ver "El Día Cero", un corto sobre nuestra enfermedad y diagnóstico.

  • País de producción: España
  • Reparto:
    Carla Pérez - Marina MIquel Sitjar: Marido - Husband Christian Stamm: C. Johannes Alba Guilera: A. Cécile Chrys Hobbs: Paciente inglesa - English patient
  • Guión: Helena Mas
  • Director de fotografía: Santiago Peyrona
  • Música: Inma Ortiz, Jaoan Barranc & Narcís Perich
  • Sinopsis: A Marina le diagnostican Lupus. Le cuesta comprender que su propio cuerpo la está atacando desde el interior y que su deseada maternidad se vea llena de incertidumbres. Marina perderá el sentido de la realidad hasta que descubra que no está sola.
  • Productora: FILM PER RANDA & ACLEG
  • Distribución: PROMOFEST - FRANC PLANAS
  • Fecha de estreno: 00/00/0000

lunes, 11 de agosto de 2014

Congreso Nacional de Lupus en Mallorca

Os ponemos un vídeo sobre el Congreso celebrado en Mallorca esta primavera, y sobretodo recordaros que el próximo Congreso Nacional será en Zaragoza.
Os iremos informando y dando datos en breve.


miércoles, 23 de julio de 2014

Alada en prensa, radio y televisión

Os queremos dejar un pequeño resumen de las intervenciones de ALADA en medios de comunicación.
Podéis pinchar en los enlaces que también adjuntamos por si queréis oír las entrevistas.

             ¡¡¡¡NOS ESTAMOS DANDO A CONOCER!!!!

Aragón Radio




                                                                             La Cope tiempo 00:28:35




                                                                            Radio Ebro tiempo 00:30:50

COPE


                                             Cadena Ser, tiempo 1:04


  Última "Carta al Director" con motivo del Día Mundial del Lupus




  Artículo en Heraldo de Aragón de nuestro presidente Pedro Gil




   Reportaje en  Aragón TV 








sábado, 14 de junio de 2014

Artículo en Heraldo de Aragón

Podéis leerlo en Heraldo de Aragón

Lupus: los anticuerpos que atacan a las células por error




El sistema inmunitario es esencial para nuestra supervivencia, pero en ocasiones falla y las posibles alteraciones pueden ser fatales. El lupus es una de las llamadas enfermedades autoinmunes sistémicas que, si bien no tiene cura, sí puede sobrellevarse de por vida con el tratamiento adecuado. No obstante, cada paciente es distinto y el lupus puede actuar de diversas formas, casi siempre, en forma de inflamación de los tejidos. Existen varios tipos, si bien el más grave es el lupus eritematoso sistémico, que puede afectar a todo el organismo.

La gravedad de esta patología, que puede tardar años en ser diagnosticada, estriba, precisamente, en el tipo de órgano que puede verse atacado: algunas veces se trata del riñón e, incluso, del corazón. Otras, se ceba con las articulaciones, por lo que la vida diaria del paciente se ve condicionada.

Al tratarse de una enfermedad ocultaresulta de vital importancia que se detecte cuanto antes y, para ello, son necesarias diversas pruebas hasta llegar a un diagnóstico. Dentro de los síntomas, uno de ellos son las erupciones en la piel en forma de alas de mariposa, características de los enfermos de lupus, aunque no es el único. Otros pueden ser dolor muscular, fiebre de origen desconocido, anemia o cansancio generalizado, aunque también puede registrarse con trombosis y accidentes vasculares.

En Aragón se estima que tienen lupus unas 1.300 personas, pero de ellas al menos la mitad no estarían diagnosticadas todavía, tal y como explica Pedro Gil, presidente de Alada, la Asociación de Lupus de Aragón. «Se puede hacer vida normal, aunque también resulta incapacitante para determinados enfermos y tienes que aceptar que, algunos días, no puedes moverte o no puedes hacer nada debido al dolor», apunta.
El tratamiento básico que reciben los pacientes consiste en corticoides, antipalúdicos y quimioterápicos a dosis más bajas que las que se suministrarían a pacientes con cáncer. Asimismo, se ensaya con la medicina biológica, que apunta a los genes que rigen la producción de los anticuerpos. 

El pasado 10 de mayo fue el Día Mundial del Lupus y, en Aragón, Alada se dedicó a informar sobre esta patología. Además, el día 21, organizó una jornada en el Patio de la Infanta de Zaragoza, en la que se presentaron las principales novedades en tratamientos y diagnóstico. En 2015, Alada organizará el Congreso Nacional del Lupus, con facultativos de toda España.

martes, 10 de junio de 2014

Curso e información sobre fotoprotectores

El martes día 9 de Junio, tuvo lugar en ALADA una charla informativa sobre los fotoprotectores, algo muy importante en la vida cotidiana de los enfermos de LUPUS.
Esta interesante charla informativa fue impartida por los Laboratorios Avéne y la asistencia de socios fue todo un éxito-
Desde ALADA queremos agradecer la colaboración de Avéne y la respuesta positiva hacia estas actividades de nuestros socios.





jueves, 22 de mayo de 2014

V JORNADAS DE LUPUS DE ARAGÓN

Otro año más podemos decir con una gran sonrisa de satisfacción que las V Jornadas de Lupus de Aragón han sido UN ÉXITO.

La gran asistencia de público, las ponencias tan interesantes de los doctores y participantes, el trabajo de la Junta Directiva de Alada con su presidente Pedro Gil al frente y la participación de voluntarios colaboradores para atender a tanto público han logrado este éxito que nos da fuerzas para continuar y comenzar con la planificación del evento que el año que viene, 2015:

 ALADA tiene el privilegio de celebrar: EL XIV CONGRESO NACIONAL DE LUPUS 2015

Muchas gracias a todos porque sin vuestra asistencia, colaboración y ayuda las Jornadas de ayer no hubieran sido tan magníficas

                                ¡¡¡¡¡¡GRACIAS!!!!!!


Recepción a las V Jornadas de Lupus de Aragón


Dr Luis Sáez "Las analíticas y su comprensión"




Pedro Gil "El asociacionismo qué es y para qué sirve"

Adela Marín "La medicina biológica y sus avances"


Mª Isabel Díez "El lupus y la fisioterapia"




Entrega de regalos a los ponentes

Entrega de diploma y regalo Socio de Honor 
Entrega de regalo y diploma estudiante Universidad San Jorge
Entrega de diplomas y regalos estudiantes Universidad San Jorge








sábado, 10 de mayo de 2014

10 de Mayo, Día Mundial del Lupus

Y en ALADA no podemos dejar de "celebrarlo". S,í lo ponemos entre comillas porque esta enfermedad no es para celebrarla pero si para darla a conocer y para reivindicar peticiones que los enfermos de Lupus levamos años pidiendo a Sanidad (financiación de fotoprotectores, unidades médicas de enfermedades autoinmunes...) así que nos hemos instalado en los centros médicos más importantes de Zaragoza y en uno de los grandes almacenes con más tránsito y solera de la ciudad para repartir nuestros lazos morados, nuestros folletos informativos y sobretodo nuestras sonrisas.
Os dejamos fotografías del día de ayer mas un enlace de una entrevista que publica hoy El Periódico de Aragón en el que nuestro presidente, Pedro Gil informa de nuestra enfermedad y nuestra Asociación

                                 ¡¡¡GRACIAS A TODOS POR VUESTRA COLABORACIÓN!!!


Entrevista a Pedro Gil


En El Corte Inglés de Glorieta Sasera

Clínico Universitario

Miguel Servet


Clínico Universitario




domingo, 4 de mayo de 2014

V Jornadas de Lupus en Aragón

Estamos muy orgullos@s en nuestra Asociación de seguir con estas magníficas Jornadas sobre el Lupus que por quinto año consecutivo vamos a celebrar.
Estas Jornadas tendrán lugar el día 21 de Mayo a las 18.00 h en el Patio de la Infanta (Salón Aragón, Edificio Ibercaja)
¡¡¡OS ESPERAMOS!!!



lunes, 28 de abril de 2014

Fantástica actividad en ALADA (1ª parte)

Ayer día 27 de Abril, los socios de ALADA no se quisieron perder una fantástica actividad que duró todo el domingo y que incluyó excursiones, visitas culturales y una comida colmada de risas, bromas y buena compañía. A esta actividad acudieron socios afectados por Lupus, amigos,  hijos y familiares ¡¡todos encantadores!!
La primera visita comenzó con la visita del Pueblo Viejo y las Ruinas de Belchite. Una visita conmovedora con recuerdos de la barbarie que las personas pueden llegar a cometer y a sufrir en una guerra.

Visitando una exposición de fotografía en Belchite










Paseando por las ruinas


 


 Después de esta visita, pasamos por Almonacid de la Cuba para admirar la presa romana que persiste en este pueblo de la comarca del Campo de Belchite.


Presa romana


Y acabamos nuestro día cultural en Azuara visitando el Centro de Interpretación de la Villa Romana de La Malena descubriendo en una entretenida y divertida visita guiada, unos fantásticos mosaicos romanos y como era la Villa Romana que fue descubierta en Azuara.

Viendo el audiovisual del Centro de Interpretación







Escuchando con atención las explicaciones sobre la Villa Malena



Al finalizar estas interesantes visitas nos reunimos en las piscinas de AZUARA done preparamos una maravillosa comida compuesta por carne a la brasa, ensaladas, embutidos y picoteo y el mejor alimento para el espíritu que podemos tomar:
Risas, bromas y una buena amistad





Azuara


Preparando el ternasco a la brasa



Uno de los cocineros sexys que vuelve locas a la lúpicas
Como postre especial a esta inolvidable comida tuvimos unos helados especiales elaborados en Azuara con un nombre precioso:
ALADA




Para acabar el postre: Helado ALADA





Desde ALADA queremos agradecer a Pedro y Belén por su dedicación y fantástica preparación en esta excursión tan bonita.


(Prometemos colgar más fotos de esta actividad!!!!)