domingo, 30 de diciembre de 2012

Clases de cocina

¡Qué mejor manera de celebrar la Navidad y despedir el año 2012 que con unas clases de cocina el pasado día 28 de Diciembre!
Los ingredientes principales para realizar estas clases fueron los siguientes:

-1 kg de ALEGRÍA

-1/5 kg de VOLUNTAD
-1/5 kg de ENTUSIASMO
-Una pizca de TRABAJO EN EQUIPO
-BUEN HUMOR al gusto de cada cual (aunque creo que pusimos demasiado)


y lo más fundamental fue la inestimable ayuda y paciencia del fantástico cocinero que impartió estas clases JOSÉ MANUEL MARTÍNEZ al cual queremos agradecerle desde Alada su colaboración y trabajo buscando información para encontrar un menú apropiado para nuestra enfermedad.




El menú que realizamos fue el que os detallamos a continuación :



Nido de judías verdes con puré de patata aromatizado con aceite de trufa

Compramos 500 gramos de judías verdes, las lavamos y las limpiamos: cortamos los extremos y con un pelador, le quitamos los hilos de los lados.

El peso de la judía mermará bastante y se nos quedarán en unos 350 gramos. Las cocemos en una olla con agua y sal entre 8-10 minutos (depende de lo tiernas que estén las judías)
Pelamos 3 patatas grandes, las cortamos en dados y los cocemos en agua con sal también. 
Por otro lado, cortamos 1/2 cebolla en dados pequeñitos o juliana y la ponemos en una sartén con un poco de aceite de oliva y a fuego medio. Añadimos 2 ajos pelados y laminados, y también, 1/2 chorizo cortado en daditos o unos tacos de jamón. 
Esperaremos a que la cebolla, el ajo y el chorizo estén cocinados (unos 10 minutos) y luego, añadimos la judía verde. Salamos todo y probamos. Salteamos unos minutos la judía con el resto de ingredientes. Reservamos.
Hacemos el puré: pasamos las patatas por un pasapures y le añadimos una yema de un huevo, unos 50 gramos de mantequilla, sal y pimienta, aceite de oliva aromatizado con trufa y un chorrito de nata o leche. Mezclamos todo hasta que quede un puré consistente.
Ya solo queda montar: en un aro de cocina puesto ya en el plato, ponemos la judía verde empujándola hacia los lados del aro, de tal forma que nos quedará un hueco en el centro del aro. En este hueco ponemos con cuidado nuestro puré. Espolvoreamos jamón crujiente sobre el aro relleno y el plato. Quitamos el aro y ya nos lo podemos comer!!!.
Otra opción es meterlo a gratinar antes de retirar el aro...... También queda estupendo!



Para hacer el crujiente y polvo de jamón: tenemos dos platos iguales que quepan en el micro. Ponemos un trozo de hoja de papel de horno, encima las láminas de jamón extendidas, encima otra hoja de papel de horno y finalizamos con el otro plato. Al horno 1:30 minutos. Sacamos, dejamos enfriar y pulverizamos en un almirez o mortero hasta conseguir el polvo de jamón.








Tataki de atún en tempura





 El tataki es un plato de origen japonés que consiste en marinar ligeramente en vinagre y jengibre una pieza de carne o pescado fileteada. Estos filetes los pasaremos de forma breve por una plancha muy caliente y ya tenemos nuestro tataki.



"catador oficial" de todos los platos

Nosotros vamos a "europeizar" un poco este plato:
Tenemos una buena rodaja o lomo de atún que hemos cortado haciendo, dentro de lo posible, unos rectángulos de 4cm de grosor por 10 cm de largo.
Cada rectángulo de atún lo hemos envuelto en una lámina de alga nori (el alga que se utiliza para hacer los famosos sushis) y que se puede comprar en un supermercado chino-japonés de la calle Marcial, aquí en Zaragoza.

Es el tiempo de hacer una salsa de wasabi. El wasabi es un condimento japonés bastante picante, que se suele utilizar mezclado con soja para mojar el sushi.

Esta salsa es simplemente una mayonesa a la que le hemos añadido un par de cucharaditas de café de wasabi en polvo: 1 huevo, aceite de oliva y sal.

Para la tempura necesitaremos harina de trigo y agua mineral con gas. Revolveremos la mezcla hasta que nos salga una pasta fluida. Seguidamente pondremos una sartén honda con abundante aceite de girasol y en cuanto el aceite esté muy caliente, introduciremos los rollos de atún envueltos en el alga nori y embadurnados de tempura dentro de la sartén. El tiempo justo para que la tempura se dore.
Sacaremos los rollos de atún y los cortaremos en láminas gruesas. Los emplatamos y les añadimos el wasabi a un lado del plato.

Podemos hacer también una salsa de naranja: en una cazuela con una nuez de mantequilla ponemos el zumo de 1 naranja, 1 pomelo y medio limón. Lo ponemos a hervir y a los 5 minutos le añadimos el zumo de otra naranja en la que hemos disuelto 1 cucharita colmada (más o menos) de Maizena. Dejamos hervir el conjunto hasta que espese y tenga textura de salsa. Si no nos gusta muy acido, le podemos añadir un poco de azúcar.

Frutas caramelizadas

Realizaremos este plato con varias frutas como peras, manzanas,piña, kiwis y plátanos. Las cortaremos todas en daditos y las mezclaremos todas en una sartén con mantequilla dejándolas que se cocinen lentamente hasta que queden blandas pero consistentes. Que se distinga qué fruta es cada cual. Seguidamente las meteremos en  un aro puesto ya en el plato y las cubriremos con azúcar moreno. Les daremos un golpe de calor con un soplete de cocina, y con cuidado de no quemarnos, prodeceremos a retirar el aro. Sólo quedará adornarlo con una chorradita de jarabe de frambuesa y una bola de helado de chocolate








Y qué más os podemos contar de esta magnífica actividad...que su éxito, su 
alegría y camaradería nos ayuda a seguir adelante con nuestra Asociación.Y por último y no menos importante para la realización de estos estupendos platos es la degustación de los mismos en una cena llena de risas y amenizada con la lectura de un monólogo muy divertido ofrecido por su autora y socia de ALADA :


Estela Alcay.










Por último daros las gracias a todos los que acudisteis a ella, a los que colaborasteis, a los que cocinasteis, al maestro José Manuel Martínez y al organizador Pedro Gil (presidente de ALADA).
Esperamos vuestra participación en la próxima actividad y desde ALADA os deseamos un...


                          ¡¡FELIZ AÑO NUEVO!!

domingo, 23 de diciembre de 2012

Premio Ebrópils 2012


Otro año en el que ALADA ha participado en el 11º  Premio Ebrópolis a las Buenas Prácticas 2012.
Este año el ganador ha sido el Banco de Alimentos de Aragón que con su gran labor intenta  paliar las carencias más básicas de miles de zaragozanos que atraviesan una situación extremadamente difícil.



Además se ha concedido el Premio a la Trayectoria "José Antonio Labordeta" a la asociación ATADES.

Nuestra enhorabuena a los ganadores y nuestro reconocimiento a todos los participantes.


Pedro Gil Presidente de ALADA con Roberto Fernandez  concejal de Acción Social y Deporte y Teniente Alacalde del Ayuntamiento de Zaragoza

lunes, 10 de diciembre de 2012

Charla de psicología en ALADA

El pasado día 23 de Noviembre en la sede de ALADA, tuvo lugar un encuentro y charla con el psicólogo Luis Cortés.



Fue una charla muy amena, llena de oportunidades para saber afrontar mejor nuestra enfermedad. Os ponemos alguna foto ilustrativa.

Muy pronto disfrutaremos de otra actividad muy divertida e interesante con la que celebraremos la Navidad. Sólo pedimos un poquito más de asistencia y colaboración ...SEGUIREMOS INFORMANDO!

jueves, 15 de noviembre de 2012

La teoría de la cuchara


Este texto está sacado de Tu lupus es mi lupus y lo queremos compartir con todos vosotros
Una de las mayores dificultades de los lupicos consiste en hacer entender al mundo cómo es vivir con Lupus. Parecemos personas completamente sanas, por lo que es difícil explicar que podamos estar rotas por dentro.
Cuántas veces nos habrán dicho que somos unos asociales y unos exagerados al decir “no puedo” cuando nos ofrecían un plan, eh? Bien, pues aquí os dejo un modo para que nos entiendan por fín (o, al menos, eso espero).
Hoy os voy a contar la teoría de la cuchara, de Christine Miserandino. Una analogía genial que cualquiera puede poner en práctica en cualquier momento para saber lo que es vivir con Lupus. Os doy la versión corta, ok?
¿Estáis listos para vivir un día con lupus? Pues coged 12 cucharas!
Sí, cucharas, no me he vuelto loca. Las cucharas simbolizan la energía , ¿vale? Realmente tú tienes infinitas cucharas porque eres una persona sana, pero hoy tienes Lupus, por lo que tienes solo 12. Ah, y que sepas que he sido muy benévola al darte 12… realmente deberías tener menos, pero no quiero que te asustes!
Así, tienes 12 cucharas que te iré quitando una a una a medida que vayas hacienda cosas, ok? Piensa en lo que haces en tu día a día y, por cada cosa que hagas, aunque sea una tontería, te quitaré una cuchara.
- Levantarte y desayunar supone una cuchara.
- Ducharte y asearte te quitan otra cuchara.
- Vestirte, 1 cuchara, ya que seguramente tengas que sacar todo tu armario hasta dar con algo 1, que te quepa; y 2, con lo que te veas bien (es lo que tiene tomar corticoides, tener cardenales y etc!)
- Si eres de los que hacen la cama y recogen todo un poco antes de salir de casa, dame otra cuchara.
- Ir al trabajo… Vale, aquí te voy a quitar una cuchara por cada 30 minutos que tardes en llegar, ya que para nosotros supone un consumo extra de energía el tema de andar, metros, buses y demás. Así, si tardas 1 hora en llegar a la oficina, te quito 2 cucharas, pero seré buena y te dejo (solo por hoy!) en 1.
Como ves, aún no ha empezado tu jornada laboral y ya te he quitado casi la mitad de tus cucharas. Qué agobio, ¿verdad? Respira hondo, que seguimos!
- Cada hora de trabajo equivale a 1 cuchara, ya que se te junta la energía que gastas en realizar tus tareas, el estrés y el esfuero extra que haces al llevarlas a cabo con la dichosa neblina lúpica. Si tienes una jornada de 8 horas…
¡Ups! ¡No te quedan cucharas! Anda, ¿eh? ¡Menuda faena! Y, ¿qué haces ahora? Estás en mitad de tu jornada laboral y no puedes levantarte y largarte…
Bueno, no te preocupes. Puedes “robar” las cucharas de mañana y hacer un esfuerzo. Pero, ándate con ojo, ya que las cucharas que “robes” no las puedes recuperar… Por lo que si, para sobrevivir a hoy, le quitas 3 cucharas a tu mañana, entonces mañana tendrás solo 9 cucharas.
Y aquí van mis consejos:
1- De tus 12 cucharas, guarda siempre una de repuesto, ya que nunca sabes si te va a surgir algún imprevisto.
2- No gastes más cucharas de las que tienes! Yo lo hacía, sabes? Ya ves que no tienes más remedio que hacerlo si trabajas, pero… Quitar cucharas al mañana y siguientes días hace que acabes en el hospital. Sí, aguantas un mes, quizá 2… Pero el final siempre es el mismo: una estancia de 1 semana recibiendo mimos de las enfermeras (si suena bien, te digo yo que no es nada bonito).
Ya ves cómo es la vida lupi. Por fuera somos iguales a todos, pero por dentro no. Tú tienes infinitas cucharas, mientras que yo dispongo de un número limitado, que además cambia cada día, por lo que tengo que planificar cada tontería que hago y decidir bien cómo y en qué las empleo.

A veces tengo días en que tengo que emplear 2 cucharas sólo para levantarme. Los días que me toca revisión en el hospital se me van todas las cucharas de un plumazo… No sé por qué, pero los días de hospital me consumen.
El estrés, las preocupaciones y el miedo también consumen cucharas. Así que estos días, con la ansiedad que tengo, ando un poco escasa de cucharas, je.
¿Y esos compromisos inevitables que todos tenemos y de los que es imposible escapar? Si tenemos un evento familiar tú piensas “qué bien!” (o “menudo latazo!”, jaja), pero yo me echo a temblar porque, simplemente, no tengo suficientes cucharas.
Hoy me duelen las manos, por lo que escribir esto me ha supuesto una cuchara. Es un lujo que me puedo permitir porque no trabajo (no puedo por ahora), por lo que si a la tarde ya he gastado todas mis cucharas, no hay problema. Pero he tenido días en que he empleado todas mis cucharas en ducharme y luego me han tenido que vestir.
No os cuento todo esto para que sintáis pena porque a mí eso no me sirve para nada. Los lupis no queremos misericordia, no…
Queremos dejar de ser invisibles
Queremos que entiendas que no queremos vivir así… Que no es agradable tener un número de cucharas limitado cada día.
Queremos, en pocas palabras, que entiendas lo que es vivir con Lupus.
Para aquellos que quieran leer la teoría, la traducción del original, aquí os dejo el documento. Os aconsejo que lo leáis, porque es muy bueno y, los que sufrís esta dichosa enfermedad, ya veréis cómo os sentís indentificados al 100%
Fuentes:
- Christine Miserandino- Blog (Inglés)

martes, 23 de octubre de 2012

Donación de Interpeñas

El pasado 13 de octubre y en una comida de peñistas, Interpeñas hizo entrega de un cheque-donativo a ALADA junto a otras 8 asociaciones sin ánimo de lucro. Este cheque es fruto de la recaudación del primer concierto que Interpeñas ofreció en las Fiestas del Pilar 2012
En estas fotos podemos ver a nuestro presidente Pedro Gil y a la vicepresidenta Pilar Gimeno recogiendo el cheque.
Desde ALADA agradecemos el gesto altruista de Interpeñas y de todos los peñistas que la componen.


Queremos compartir con todos vosotros el momento de la entrega de esta donación.

sábado, 29 de septiembre de 2012

INTERPEÑAS solidaria

A continuación copiamos la rueda de prensa ofrecida por Interpeñas que tuvo lugar el pasado 21 de Septiembre a la que acudió el presidente de ALADA Pedro Gil y en la que se propone a ALADA y a ocho asociaciones más como beneficiarios de la recaudación del concierto solidario que se celebrará el día 5 de octubre.

El programa incluye nombres como LMFAO, Melendi, Macaco, Marea Manowar o Juan Magán o los ganadores del Concurso de Pop-Rock Interpeñas 2012, Mamá Kin La apertura de la carpa será el viernes 5 con una acción solidaria en la que se homenajeará a Corita Viamonte. Actuarán Fangoria y Mario Vaquerizo como DJ. Lo recaudado se destinará a 9 entidades El Espacio Ámbar sigue siendo una escenario para los músicos aragoneses, por el que pasarán 17 grupos (Zaragoza, 21/09/12) La Federación Interpeñas Zaragoza amplía este año su programación y oferta cerca de 60 conciertos en cinco escenarios. En el cartel destacan nombres como o Melendi y Macaco que presentan su nuevo disco en los escenarios en Interpeñas. Además, continúa la apuesta por ampliar la programación con escenarios para adaptarse a todo tipo de público. Así, la Carpa de Grandes Conciertos se convierte al finalizar las actuaciones de los mejores Djs, como Charly Rodríguez, Víctor Magán o el popular Kiko Rivera que repite escenario.

Este año, el escenario de grupos aragoneses que se denomina Espacio Ámbar, ya que contará con el patrocinio de la marca aragonesa en los 17 conciertos locales. La Carpa de Verbenas ofrecerá la música popular mientras que en la Carpa Rock se podrá escuchar a MClan, Trogloditas, Bongo Botrako o Barón Rojo entre otros. "Interpeñas ha demostrado que, a pesar de la crisis y las dificultades para instalar la carpa, sigue ampliando la programación para que nuestro espacio sea un referente en las Fiestas del Pilar, de las que somos coorganizadores junto al Ayuntamiento de Zaragoza Un año más, apostamos por hacer bien las cosas…En 2011 el público nos respaldó y 280.000 personas participaron de nuestras actividades" ha explicado Braulio Cantera, presidente de la Federación Interpeñas de Zaragoza. 

Los grandes conciertos comenzarán este año el día 5 como es ya habitual con una actuación solidaria. Será un homenaje a Corita Viamonte. El precio de la entrada será de 10 euros e incluirá una consumición. Toda la recaudación se destinará a ASEM Aragón (Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares), ALADA (Asociación de Lupus de Aragón), ATECEA (Asociación de Traumatismo Encefalocraneal y Daño Cerebral de Aragón), ASPANOA (Asociación de Padres de Niños Oncológicos de

Aragón), Santo Refugio (Hermandad de Refugio de Zaragoza), Autismo Aragón (Asociación de Familiares con Autismo), ASANAR (Asociación de Anticoagulados de Aragón), Fundación DFA (Disminuidos Físicos de Aragón) y Ricardo "El Niño del Gorro Rojo).





El programa continuará con los grandes conciertos de Marea (sábado 6); Cali & El Dandee (domingo 7); Fyahbwoy y Duo Kie (lunes 8); Manowar (martes 9), Redfoo & The Party Rock Crew from LMFAO (miércoles 10), Juan Magan (jueves 11), Macaco y Mama Kin (Ganadores del Concurso Pop Rock Interpeñas 2012) (viernes 12) y Melendi y Tako (sábado 13) y Dúo Color (en la sobremesa de la comida peñista). Al finalizar los grandes conciertos, la fiesta continúa con los mejores DJs. Además, la atención musical se amplía al Espacio Ámbar-Grupos Aragoneses, único escenario de las Fiestas del Pilar dedicado íntegramente a grupos aragoneses, por el que pasarán 17 grupos como El Vicio del Duende, Atland, Segunda Piel, La Señal de Flint, Baskerville, Las Gafas de Mike u Hotel. . A ello se suma la oferta de la Carpa de las Verbenas y la Carpa Rock con Porretas, MClan, Trogloditas, The Bonn Scott Band, Barón Rojo, El Desván del Duende, Narco, Bongo Botrako y Alberto Gambino y Kunf Fumetas.


La Federación Interpeñas de Zaragoza celebrará una jornada denominada Interpeñas Total para los peñistas el sábado 13. La jornada arrancará a las 12 horas e incluirá actos para toda la familia. Así, habrá una comida de peñistas. La maraton de charangas tendrá lugar el día 11 en la Plaza de España. También habrá juegos infantiles, una comida y actuaciones musicales. Este año se espera que participen en la jornada más de 1.000 peñistas.

miércoles, 19 de septiembre de 2012

Medicamentos que no financia la Seguridad Social

Todos sabemos que con los recortes que estamos sufriendo últimamente se ha eliminado muchas medicinas de uso muy común entre todos los usuarios, de la lista de medicamentos que antes financiaban la Seguridad Social si pincháis aquí podréis verificar los medicamentos que se han suprimido de dicha financiación





viernes, 1 de junio de 2012

¡¡¡Y seguimos creciendo !!!

Ayer día 31 de Mayo celebramos junto a la UEAS (Unidad de Enfermedades Autoinmunes) del Hospital Miguel Servet las III Jornadas Aragonesas de Lupus.
Las jornadas fueron un éxito tanto de asistencia de público con casi un lleno absoluto del salón Muñoz y Fernández ,como por las ponencias que fueron muy amenas y adecuadas y que incluso nos hicieron provocar más de una sonrisa.



Estas III Jornadas han afianzado la solidez de esta asociación que poco a poco y paso a paso, se está haciendo un hueco entre los pacientes enfermos de lupus de Aragón.

Muchas gracias a todos los asistentes que soportaron el calor estoicamente y participaron expresando sus dudas y preguntas a los ponentes, muchas gracias a los doctores: Dra. Mercedes Pérez Conesa , Dra. Carmen Vallejo, Dr. Luis Sáez Comet y ATS Lola Pamplona Villalba  por su dedicación y trabajo tanto en estas jornadas como en el día a día atendiéndonos en sus consultas




 y gracias también a Pedro Gil (presidente de ALADA) y Mª Pilar Gimeno (Vicepresidenta de ALADA) por los dos pequeños discursos que dieron cada uno que permitieron acercarnos un poco más a la problemática del paciente con lupus y a los socios de ALADA que sin su ayuda estas jornadas no hubieran sido posible.

¡¡¡Es la hora de comenzar a preparar las IV Jornadas Aragonesas de Lupus 2013 que, seguramente, gracias a la participación de todos vosotros conseguiremos que sean incluso mejor que estas!!!




lunes, 21 de mayo de 2012

III Jornadas Aragonesas de Lupus



TERCERAS JORNADAS ARAGONESAS DE LUPUS


Jueves 31 de mayo de 2012, 18:00h.
Salón de actos “Muñoz y Fernández”
Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.

Ponencias:

18:00.- Presentación de las jornadas.
18:10.- Nuevos tratamientos para el lupus eritematoso sistémico: belimumab.
Dra. Mercedes Pérez Conesa (Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Miguel Servet de Zaragoza).
18:30.- Riesgo Cardiovascular en Lupus Eritematodo Sistémico.
Dra. Carmen Vallejo (Servicio de Medicina Interna, Hospital Comarcal de Calatayud. Colaboradora en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas).
18:50.- Autoanticuerpos del Lupus Eritematoso Sistémico.
Dr. Luis Sáez Comet (Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Miguel Servet de Zaragoza).

19:00.- PAUSA CAFÉ

19:30.- Nutrición del Lupus Eritematoso Sistémico.
ATS Lola Pamplona Villalba (Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Servicio de Medicina Interna, Hospital Miguel Servet de Zaragoza).
19:50.- El Lupus Eritematoso Sistémico: La visión del paciente
D. Pedro Miguel Gil Solaesa (Asociación de Lupus de Aragón “ALADA”).





martes, 15 de mayo de 2012

Celebración del Día Mundial del Lupus 2ª parte

Durante este día se nos oyó en diferentes emisoras de Radio como Radio Ebro y la Cadena SER. También en este día tan señalado para los enfermos de Lupus Pilar Gimeno protagonizó un reportaje en Aragón TV donde la podéis ver pinchando aquí  y llegando al   tiempo 1:08´50´´
Además aparecimos en los dos periódicos aragoneses con una reseña hacia el día del Lupus y recordando las próximas Jornadas Aragonesas de Lupus y con la publicación de una carta al director enviada por una socia de ALADA

10 de Mayo, Día Mundial del Lupus



El 10 de Mayo se celebra en todo el mundo el día del Lupus. Esta es una enfermedad auto inmune que provoca que las defensas de los afectados ataquen a su propio organismo pudiendo causar graves daños al mismo. El lupus es una enfermedad mayoritariamente de mujeres aunque también la padecen hombres. No es contagiosa y tampoco hereditaria ni infecciosa y todavía no se sabe a ciencia cierta cual es su causa ni se ha encontrado una cura. Sus síntomas más comunes, entre otros son los dolores articulares, el eritema solar, la fatiga crónica y la anemia.
El Lupus no se puede demostrar a simple vista por lo que os pedimos compresión cuando no podemos coger un vaso por un agudo dolor en los dedos o en la muñeca, o cuando apenas podemos andar porque el dolor de las rodillas no nos deja. No os extrañéis cuando nos veáis embadurnarnos de protección solar, ponernos sombreros, buscar siempre la sombra o abrir un paraguas cuando la única lluvia que cae son la de los rayos UVA ya que el sol es uno de nuestros peores enemigos. La fatiga que siempre nos acompaña a veces es tan fuerte que hasta los ojos nos lagrimean y el simple hecho de hacer un trabajo normalmente sencillo se  convierte en una montaña imbatible.

El símbolo del Lupus es la mariposa debido a las manchas que salen a muchos enfermos en la nariz y mejillas. Un símbolo muy bonito aunque la enfermedad no lo sea...
Este día, ALADA (Asociación Aragonesa de Lupus) desplegará sus alas en los servicios de las consultas externas del Hospital Miguel Servet y el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa en horario de mañana y en la Glorieta de Sasera por la tarde para atender consultas y preguntas y dar información de esta asociación a todos los afectados de lupus, familiares o personas que la soliciten. Si este día no pueden acercarse a ninguno de estos sitios también pueden obtener información de esta asociación y del lupus en asociaciondelupusdearagon@gmail.com


¡¡MUCHAS GRACIAS POR LA COLABORACIÓN Y EL TRABAJO DE TODOS LOS SOCIOS QUE HAN HECHO POSIBLE QUE ESTE DÍA HAYA SIDO UN EXITO PARA LA ASOCIACIÓN!!

lunes, 14 de mayo de 2012

Celebración del Día Mundial del Lupus 1ª Parte


Mesa informativa en Consultas Externas del Hospital Miguel Servet

El pasado jueves 10 de Mayo, celebramos el día Mundial del Lupus en Zaragoza. Fue un día muy intenso y fructífero ya que se acercaron muchísimas personas afectadas por el lupus, familiares de enfermos o en proceso de diagnóstico para pedirnos información sobre ALADA. Todos ellos se mostraron gratamente sorprendidos al conocer la existencia de nuestra asociación y contar con una mano amiga para ayudarles a convivir con el lupus.


Mesa informativa en Glorieta Sasera, junto a El Corte Inglés
 No queremos dejar de mandar nuestro agradecimiento  a los socios que también estuvieron toda la mañana en la mesa informativa a las puertas del Hopital Clínico Universitario Lozano Blesa, de la cual no disponemos de fotos pero que también estuvieron colaborando para difundir información sobre el Lupus y nuestra asociación

jueves, 3 de mayo de 2012

10 de Mayo, Día Mundial del Lupus

Ya tenemos aquí otra vez el 10 de Mayo con todo lo que eso conlleva para nuestra asociación: ilusión, colaboración, trabajo, publicidad y sobre todo reencuentros.
Os queremos pedir a todos los socios de Alada vuestra colaboración para ese día asistiendo a las mesas informativas que situaran en horario de mañana en las consultas externas del Hospital Miguel Servet y en Hospital Clínico. Y en horario de tarde en la puerta de El Corte Inglés.
Si os animáis a participar y tenéis alguna duda no dudéis en llamar al teléfono de ALADA 976 379024 ó 622 535986


Muchas gracias....OS ESPERAMOS!!!!

miércoles, 21 de marzo de 2012

Para los conductores con Lupus....

Orden IET/543/2012, de 14 de marzo, por la que se determinan las condiciones técincas que deben reunir los filtros rayos ultravioleta destinados a ser instalados en el campo de visión del conductor en 180ª hacia delante de los vehículos en servicio destinados a ser conducidos por personas diagnosticadas de lupus.

Si quieres seguir leyendo pincha aquí


domingo, 18 de marzo de 2012

Visita del psicólogo Luis Cortés

El pasado martes, 13 de Febrero, disfrutamos de la compañía del psicólogo Luis Cortés. Tuvimos una reunión-charla muy amena e interesante en la que afloraron sentimientos, risas, sensaciones, carcajadas y alguna lágrima a costa de nuestro compañero de viaje: el lupus.


Fue una experiencia sorpredente y muy gratificante y os animamos a que participeis en la próxima que organicemos.

miércoles, 1 de febrero de 2012

Aprobado su uso en España


GlaxoSmithKline (GSK) y Human Genome Sciences (HGS) han presentado este miércoles el fármaco 'Benlysta' para el tratamiento de pacientes adultos de lupus eritematoso sistémico, que sufren una alta actividad de la enfermedad. La administración de este medicamento en España ya ha sido aprobada y está disponible para su uso.


El lupus es una enfermedad "infamatoria crónica que afecta a todos los órganos del cuerpo y que se produce por una alteración del sistema inmunitario", ha explicado el jefe del servicio de Reumatología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela, el doctor Juan Jesús Gómez-Reino.

Entre el 80 y el 85 por ciento de los pacientes responde al tratamiento estándar. Sin embargo, "para el resto de los pacientes no hay una medicación adecuada y son tratados con medicamentos 'prestados'", ha reconocido este experto.

Con la aparición de 'Benlysta', cuyo principio activo es Belimumab y que es administrado en hospitales a través de una inyección mensual, este quince por ciento de afectados tiene a su disposición un medicamento que se complementa con la terapia estándar.

"Abrimos una nueva era en el tratamiento del lupus", ha señalado el jefe de servicio de enfermedades Autoinmunes del Hospital Clinic de Barcelona, el doctor Ricard Cervera, quien ha informado de que el descubrimiento abre la puerta a nuevas investigaciones "que permitirán continuar con el estudio de nuevas moléculas que actúan en el sistema inmunitario".

Del mismo modo, Gómez-Reino ha reconocido que se trata del primer paso para mejorar los síntomas, después se dará otro para reducirlos hasta llegar a la solución que cure la enfermedad. "Es una nueva misión de la enfermedad que tiene un porvenir increíble", ha apostillado.



jueves, 19 de enero de 2012

ALADA en Radio Ebro



Hoy día 19 de Enero, nuestros compañeros Pilar Gimeno (vicepresidenta de ALADA) y Pedro Gil (Vocal de Alada) han sido entrevistados en el programa ESTUDIO ABIERTO de Radio Ebro.
Si quereis escuchar la entrevista pinchad aquí y llevad la barra hasta el minuto 82.45