Exito en la celebración de las I Jornadas Aragonesas de Lupus

En la asociación estamos muy contentos y orgullosos del éxito que hemos tenido en las I Jornadas Aragonesas de Lupus.

Tuvimos el aforo (150 personas) casi completo y las ponencias fueron muy interesantes y amenas.

Desde Alada queremos agradecer la colaboración de los Drs. Tirso Ventura Faci y Cilia Peralta Ginés y a Lola Pamplona Neri (ATS/DUE de la unidad de enfermedades autoinmunes del Hospital Miguel Servet)

Y sobretodo dar las gracias por su inestimable ayuda al Dr. Luis Sáez, sin el cual estas jornadas hubieran sido mucho más complicadas de realizar.

I Jornadas Aragonesas de LUPUS

El próximo día 19 de Mayo, a las 17 hs, organizamos las I Jornadas Aragonesas de Lupus.

Tendrán lugar en el salón "Muñoz y Fernández" del Hospital Universitario Miguel Servet

En ellas participan:

Dr. Luis Sáez Comet. UEAS, Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Miguel Servet. "El lupus eritematoso y las enfermedades autoinmunes sistémicas"

Dra. Cilia Peralta Ginés, Servicio de Reumatología, Hospital Clínico Universitario. "Tratamiento actual y futuro del Lupus eritematoso"

Dr. Tirso Ventura Faci. Servicio de Psiquiatría, Hospital Universitario Miguel Servet."Transtornos psiquiátricos en el lupus eritematoso"

ATS/DUE lola Pamplona Neri. UEAS, Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Miguel Servet. "Consulta de enfermería en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas"

Pilar Gimeno Valdés. Afectada de Lupus y socia de ALADA (Asociación de Lupus de Aragón). " La visión del paciente con lupus"

10 de Mayo, Día Internacional del LUPUS (parte II)

El día 10 de Mayo ha sido un día intenso. Ofrecimos información sobre nuestra enfermedad y la asociación ALADA en sendas mesas informativas situadas en el Hospital Miguel Servet

y en la Glorieta de Sasera (El Corte Inglés).

Fue una jornada de exitosa, pues aunque no se acercaron muchas personas a pedir información, las que sí lo hicieron eran enfermos de Lupus o tenían familiares afectados por la enfermedad. También nos pidieron información sobre las próximas JORNADAS ARAGONESAS DE LUPUS que se celebrarán el próximo 19 de Mayo.

También salimos en Aragón TV, donde hicieron una entrevista a nuestra querida Pilar Gimeno y al doctor especialista en Enfermedades Autoinmunes Luis Sáez Comet.

Día Internacional del Lupus

El próximo día 10 de Mayo, lunes, la asociación celebrará el Día Internacional del Lupus.

Se van a sacar dos mesas informativas, una se ubicará en el hospital Miguel Servet de 9 de la mañana hasta las dos de la tarde. La segunda se situará en la glorieta Sasera (El Corte Inglés del Paseo Sagasta) y estará desde las 17.30 hasta las 20.30 horas.

Esperamos vuestra colaboración y vuestras visitas.

charla y demostración de Avéne

El pasado 8 de Febrero, tuvo lugar en la sede de la asociación de Alada una charla con demostración incluida sobre técnicas y maneras de maquillarse para disimular las manchas en la piel que nos puede producir la enfermedad.

Fue muy amena e interesante. La charla concluyó con una demostración práctica de maquillaje.

Bienvenidos a ALADA

¿Que tengo qué...?
Muchos nos hemos hecho esta pregunta cuando nuestro médico nos ha confirmado el diagnóstico: Lupus.








¿Qué es el Lupus?

El LES (Lupus Eritematoso Sistémico) es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cuál el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.

El lupus no es contagioso ni hereditario, pero de momento tampoco tiene cura, solo medicamentos paliativos como inmunosupresores, AINES (antiinflamatorios), anticoagulantes, esteroides como la prednisona.

Las posibles manifestaciones del LES son muy variadas, entre ellas los más comunes son:

Dolor en músculos y articulaciones

Eritemas permanentes en las mejillas

Problemas de riñón

Fatiga extrema y debilidad

Úlceras bucales o nasales

Riesgo de abortos espontáneos

Pérdida de pelo

Eritemas solares

Depresión

Síntomas gripales y/o sudoraciones nocturnas

Inflamación de los tejidos que recubren órganos internos con dolor abdominal o pectoral

Mala circulación sanguínea

Problemas hematológicos como la anemia

Ataques, enfermedad mental u otros problemas cerebrales

Dolores de cabeza, migrañas


Además me han diganosticado SAF
El SAF (síndrome antifosfolípido) es aproximadamente dos veces más frecuente en mujeres que en hombres. Generalmente se caracteriza por lo siguiente:Trombosis - coágulos de sangre en arterias o venas (especialmente en las piernas). Los coágulos en los vasos sanguíneos del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) pueden provocar accidentes cerebrovasculares.Trombocitopenia - bajo nivel de plaquetas (células importantes en la coagulación de la sangre).Abortos (especialmente pérdidas repetidas).Generalmente, el síndrome antifosfolípido es difícil de diagnosticar, sin embargo, análisis de sangre para detectar anticuerpos incluyendo el lupus y la anticardiolipina pueden ser útiles para determinar el diagnóstico.

¿Por qué se llama Lupus?









El término Lupus ("lobo" en latín) se atribuye al medico Rogerius del siglo XIII que lo utilizaba para describir las lesiones faciales que le recordaban a la mordedura del lobo. Aunque actualmente se ha adoptado como símbolo de esta
enfermedad la mariposa, por la forma peculiar que tienen las manchas de la cara











¿Qué ofrece ALADA?

ALADA es una asociación de ayuda mutua, integrada por afectados por la enfermedad de Lupus en Aragón y/o sus familiares. En ella realizamos actividades como talleres (cocina, maquillaje, nutrición, psicología...) además de trabajar para difundir información de nuestra enfermedad. Los días 10 de Mayo salimos a la calle y a los hospitales con mesas informativas y celebramos todos los años las Jornadas Aragonesas de Lupus en la que colaboran magníficos profesionales ofreciendo ponencias muy interesantes. 


Nos encontramos en:


HONORIO GARCÍA CONDOY, 12 bajos
(acceso por plaza vecinal adyacente)

50007 ZARAGOZA





Sede Social: 976 37 90 24

móvil: 622 53 59 82


 e-mail: asociaciondelupusdearagon@gmail.com


Todos los miércoles desde las 17.00 hasta las 19.00, estaremos algún miembro de la asociación en la sede por si desea informarse personalmente.






MIEMBRO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LUPUS (FELUPUS)